Me li coloro tutti, o meglio me li faccio colorare e fotografare. La sclerosi multipla si è presentata togliendomi le parole. È  riuscito ad esprimere solo un silenzio fitto di pensieri, due occhi piccoli e arrossati e una mano calda e asciutta posata sulla mia. Si tratta della più comune malattia neurologica invalidante tipica dell’età giovanile. Ogni volta rispondevo con un «no» che era puntualmente seguito dall’esortazione a chiamare il mio medico. Ho sentito che una poetessa, in una delle sue opere, augurava tempo alle sue personcine. Anche i piccoli piaceri: un rossetto rosso che non avevo mai avuto il coraggio di indossare, scarpe con il tacco 12 MAGGIO 2019 | a cura di Ruggiero Corcella Tempo per conoscersi, tempo per darsi alcuni limiti, per superarne altri. Rigidità muscolare, 2. Con il progredire della malattia, le disfunzioni sessuali potrebbero diventare un problema: Diversi pazienti sviluppano disturbi della minzione: Nel 60 per cento circa dei malati di sclerosi multipla il caldo, sia esso ambientale o dovuto all’esercizio fisico, può causare il peggioramento temporaneo di molti sintomi della malattia: in questo caso eliminando la causa del caldo si elimina anche il problema. possiamo farci niente, ne’ noi, ne’ altri. La mente camuffa bene ansie e preoccupazioni, almeno fino a quando il corpo non manifesta il suo disappunto. Sento che il mio corpo sta interagendo con la malattia ma non voglio fare della sclerosi solo una malattia. Per approfondire: https://www.fondazioneserono.org/sclerosi-multipla/faq-sclerosi-multipla/faq-sclerosi-multipla/. difficoltà di coordinazione e di equilibrio. È caratterizzata da una progressiva degenerazione della mielina, una sostanza grassa che riveste le fibre nervose che permettono il transito dei segnali dal sistema nervoso centrale agli organi ed ai muscoli del corpo. Sclerosi Multipla secondaria progressiva. Un abbraccio collettivo e AVANTI TUTTA! Grazie Roberto! VEDI TUTTI. Rileggo la lettera un paio di volte. La sclerosi multipla è una condizione che colpisce il cervello e il midollo spinale, causando una vasta gamma di potenziali sintomi, tra cui problemi di vista, difficoltà nel movimento di gambe e braccia, disturbi dell’equilibrio e percezioni come intorpidimento e formicolio. Sclerosi multipla; Nevralgia post-erpetica; Artrite reumatoide; Sincrome di Guillain-Barré; Discopatie (ad esempio ernia del disco) Stenosi spinale; Nei casi più gravi, l’improvviso calore alle gambe può essere correlato ad un episodio di ictus. Il collo è un blocco unico che mi prende la testa e me la strattona a destra e a sinistra. Cinque lunghi giorni di cortisone ed esami. Ho letto tante testimonianze ma questa è quella in cui mi rispecchio un po’ di più.Anch’io è dal 2008 che ironizzo sulla mia SM ma ultimamente mi sento un po’ stanca e avvilita dal peggioramento dei miei sintomi. Difficoltà cognitive si verificano quando le lesioni si sviluppano in aree del cervello responsabili dell’elaborazione dell’informazione, questi deficit tendono a diventare più evidenti quando l’informazione da elaborare diventa più complessa. Peccato che non c’è nessuna festa. Associazione Italiana I problemi legati alla memoria possono essere invece diversi a seconda del quadro clinico del paziente (malattia recidivante, in remissione, al primo stadio, progressiva, …), ma non sembra esserci nessuna correlazione diretta tra la durata della malattia e la gravità delle disfunzioni cognitive. Un forte in bocca al lupo a te e a tutti, con l’augurio di vivere al meglio tutto il nostro tempo. Leggi, Cos'è la depressione? Depressione, 11. Qualche goccia ti scappa pure prima del previsto (devo ringraziare la mia coinquilina che mi lasciava sempre il bagno libero). I sintomi intermittenti della sclerosi multipla possono influenzare l’intero nucleo famigliare, perché i malati possono perdere la capacità di lavorare e nel frattempo trovarsi ad affrontare spese mediche ingenti e spese aggiuntive per l’assistenza in casa e le modifiche all’abitazione e ai veicoli. La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica che colpisce cervello e midollo spinale, ossia il sistema nervoso centrale. Ecco tutte le risposte in parole semplici. Due tentativi andati in fumo insieme al mio cervello che ha pensato bene di difendermi regalandomi un senso di stordimento accompagnato da un fischio prolungato che attraversava le mie orecchie. Il morbo di Parkinson è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale: scopriamo i primissimi sintomi e quelli successivi, le cure disponibili, ... Leggi, Il morbo di Alzheimer è una forma di demenza irreversibile e progressiva: scopriamo nel dettaglio i sintomi precoci ed i successivi. Proprio perchè il tempo è un bene prezioso, e non va sprecato. La sclerosi multipla è una malattia cronica di origine autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale ed in particolare il rivestimento mielinico che protegge le fibre nervose. Durante la gravidanza, come combattere il disturbo. Ora la sclerosi fa parte della mia quotidianità. In alcuni soggetti si manifesta in modo invalidante già dopo il primo attacco mentre in altri casi, dopo la prima “remissione”, possono trascorrere anche decenni senza ulteriori segni o sintomi. Da quel momento tutti i sintomi cominciano a diventare dubbi, domande e paure, soprattutto quando entrando nello studio del neurologo vedi il monitor luminoso che ritrae il tuo midollo cervicale che sembra un albero di Natale. Grazie Chiara, la tua riflessione sul tempo va oltre la SM, il tempo è la risorsa più preziosa che ciascuno di noi riceve con la vita, il tempo è vita quando non è sprecato, non importa quanto ne abbiamo, importa come lo rendiamo vita, le tue riflessioni hanno reso il tempo vita. Mi raccomando, non prendertela con te stessa, o con altri, purtroppo è capitato, non Ciao Chiara, leggere la tua storia, a pochi giorni dal mio Sclerocompleanno, mi riporta indietro di 6 anni. Ma nel suo percorso non ha mai perso l’ironia e la voglia nonostante tutto di vivere le emozioni della vita e assaporarne il tempo. Tra i sintomi più comuni ricordiamo: La zona in cui la mielina è stata danneggiata o distrutta viene definita placca; nel tempo una placca diventa più dura a causa della formazione di tessuto cicatriziale e da questo processo deriva il nome della malattia: I sintomi della sclerosi multipla possono essere. Verso chi poi, verso cosa. instabilità quando si cammina e problemi di equilibrio. Elogio alla lentezza! L’affaticamento può essere scatenato dallo sforzo e migliorare con il riposo, oppure può assumere le sembianze di una stanchezza costante e persistente. Sono invece state definitivamente accantonate le ipotesi che prevedevano coinvolgimenti di: Il decorso clinico varia da paziente a paziente e può cambiare nel corso del tempo. Grazie! In questo frangente papà non è riuscito a darmi alcun insegnamento dei suoi. Questi sintomi di solito sono di lieve entità e raramente si dimostrano invalidanti; le capacità intellettive e linguistiche di solito non vengono compromesse. Per ogni nuova sensazione un nuovo fumetto sul mio corpo. Che devi apprezzare ogni momento della tua vita. Auguroni immensi !! Roberto, Verona. Dici una verità assoluta…”la sclerosi multipla è comunque tempo, è vita”, aggiungo, la SM è anche una lente che ci fa vedere ed interpretare il mondo muovendoci ad una velocità diversa…ti ricordi la canzoncina la “tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù”, bene, per molti di noi è andata proprio così. Non me ne faccio nulla e non sono per niente stimolanti, anzi. I sintomi della malattia si manifestano nelle fasi iniziali con formicolii, perdita di forza muscolare, disturbi della vista e problemi di equilibrio e sono sovrapponibili a quelli di altre patologie. Chi soffre di sclerosi multipla (SM) spesso avverte anche un forte senso di stanchezza e affaticamento.Questo tipo di affaticamento non è la semplice spossatezza che si prova alla fine di una giornata intensa, ma piuttosto una stanchezza estrema senza una causa ovvia. Insieme ai sintomi, sempre più frequenti diventano anche le chiamate dei tuoi genitori che ti fanno sempre la solita domanda: «ti sono passate le scosse e i formicolii?». Sono io tutta la mia vita e perciò chi rispetto per primo sia con i tempi che con l’efficienza voglio che sia ia mia vita. La sclerosi multipla è una delle malattie più difficili da comprendere per la scienza, perché le sue cause sono ancora un mistero per la neurologia.. Può capitare che alcuni casi di sclerosi siano difficili da identificare, mentre in altri pazienti i sintomi sono così chiari da non lasciare dubbi a medici e familiari. Ti scade la vita!”. 6) In cosa consistono le ricadute? È caratterizzata da una progressiva degenerazione della mielina, una sostanza grassa che riveste le fibre nervose che permettono il transito dei segnali dal sistema nervoso centrale agli o… Non sono sadica, tanto meno alle stelle per aver ricevuto questa notizia. Le informazioni contenute in questo sito sono presentate a solo scopo informativo, in nessun caso possono costituire la formulazione di una diagnosi o la prescrizione di un trattamento, e non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto medico-paziente o la visita specialistica; si raccomanda di chiedere sempre il parere del proprio medico curante e/o di specialisti riguardo qualsiasi indicazione riportata. , Non so, io questa roba ce l’ho da 33 anni , vivo sola da 12 e l’unica ca cosa che riesce sce a farmi ” dimenticare” il mio destino e’ il mare. Alcuni pazienti più sensibili alle temperature alte trovano sollievo temporaneo ai loro sintomi facendo un bagno freddo e, per lo stesso motivo, il nuoto spesso rappresenta una buona opportunità di esercizio fisico per le persone affette da sclerosi multipla. Una diagnosi esatta è importante, perché permette una terapia più mirata. Mi piacerebbe un giorno riuscire a vederla come te! Francesca Aloisi - Istituto superiore di sanità . Mi raccomando, non buttarti giù, sii sempre attiva, anche quando il tuo corpo non ne ‘ ha voglia! Complimenti Chiara! Non ho le spalle grosse e non ho neanche molto coraggio ma per questo c’è bisogno di allenamento, giusto?! spasticit (dol Altri sintomi lamentati di frequente sono: disturbi del linguaggio, tremori e vertigini. Solo infiammazione, ma a quel punto guardi tuo padre e gli dici che adesso hai paura. I primi sintomi di sclerosi multipla possono comprendere tutti quelli appena elencati. Che senso ha arrabbiarsi con se stessi? e possono manifestarsi in differenti combinazioni a seconda della zona del sistema nervoso che viene coinvolta. Il mioclono (dal gr. Non è raro che chi soffre d'ansia possa anche manifestare depressione o viceversa; spieghiamo in parole semplici cause, sintomi e rimedi. Ho cercato SCOSSE ELETTRICHE ALLE GAMBE IN GRAVIDANZA questo non è un problema! Quali sono i sintomi e come si riconosce? Ma tutto questo fa parte della vita, a prescindere dalla presenza o meno della malattia. Mi sento fortunata perché la sclerosi multipla è una malattia che ti dà e regala tempo. INFO@ALESSANDROBALDONI.IT Home; Biografia Le mioclonie si definiscono come un disturbo del movimento caratterizzato da una serie rapida, improvvisa ed involontaria di contrazioni muscolari.La loro manifestazione interessa contemporaneamente uno o più muscoli. Cosa sono Definizione di Mioclonie. Ricordiamo infine il segno di Lhermitte, costituito da una sensazione di scossa elettrica che percorre la colonna vertebrale e gli arti inferiori in seguito a flessione del collo. La sintomatologia che descrive, tuttavia, non è facilmente inquadrabile nemmeno nell’ambito della sua trombocitemia, ove l’eventuale presenza di algie è generalmente limitata al piccolo circolo e quindi alle estremità (eritromelalgia), per fenomeni vasomotosi secondari … problemi emozionali (per cui può essere utile un supporto psicologico oltre che farmacologico). A me non l'hanno ancora confermata al 100% 4) Quali sintomi vi hanno condotto a fare una visita? La forma primitivamente progressiva è caratterizzata da un calo fisico graduale e senza remissioni evidenti, anche se possono talvolta manifestarsi periodi di sollievo dai sintomi. Chiara, anch’io ho il tuo stesso nome e le tua stessa malattia, ma più del doppio dei tuoi anni! Poi “l’incidente” e tutto rallenta, ma anche il mondo assume colore e sapore…..usiamo questo incidente per vivere il tempo che è la vita, come tu ricordi, con intensità e….avanti tutta….. Proseguendo autorizzi l\u2019uso dei cookie. Durante gli episodi acuti si ricorre in genere a somministrazione di farmaci cortisonici per ridurre l’infiammazione dei nervi; questi permettono tra l’altro un recupero più rapido, ma non influiscono in alcun modo sul decorso generale della malattia. Io, super attiva al lavoro e quando torno crollo. Ricovero immediato. 18 ottobre 2018 - Nel mondo, la sclerosi multipla (Sm) è la causa più comune di disabilità neurologica nei giovani adulti e colpisce le donne in misura maggiore degli uomini. ... Ho il terrore che sia sclerosi multipla e sto aspettando di parlarne con il mio dottore, ma intanto mi farebbe piacere un suo parere. La depressione, che non è collegata ai problemi cognitivi, è un’altra caratteristica frequente della sclerosi multipla; circa il 10 per cento dei pazienti soffre inoltre di disturbi psicotici più gravi, come sindrome maniaco-depressiva e paranoia. Ecco che saltano tutti i miei progetti. Visione forse un po’ troppo idilliaca ma insomma, chi è quel pazzo che si augura del male da solo? La sclerosi multipla non si manifesta con con dolori persistenti o scosse alle gambe. È lunedì, è il 5 dicembre del 2016 ed è il giorno in cui io divento improvvisamente consapevole della malattia. la spasticità (l’aumento involontario del tono muscolare che causa rigidità e spasmi), Anche le donne potrebbero avere più difficoltà a raggiungere l’orgasmo, oltre a manifestare. Ho cercato SCLEROSI MULTIPLA E DOLORI GAMBE questo non è un problema! 607 views. Poiché a seconda della zona colpita i sintomi della sclerosi multipla sono diversi, è difficile indicare un decorso tipo: si tratta di una malattia non prevedibile, diversa da un soggetto all’altro ed anche per lo stesso paziente i sintomi possono cambiare da un attacco all’altro. Circa la metà dei malati presenta deficit cognitivi come difficoltà di concentrazione, di attenzione, di memoria e mancanza di giudizio, ma questi sintomi spesso sono di lieve entità e vengono spesso tollerati più facilmente. Voglio fare un’estensione della mia persona, un’elaborazione. Si tratta della più comune malattia neurologica invalidante tipica dell’età giovanile. Fai presto a vivere che qui manca poco tempo! Perdita dell’udito(raro), 8. Spero di trovare nuovamente la mia forza e la mia allegria partendo proprio dal tuo messaggio positivo.Grazie! Quelli che si verificano più frequentemente sono quelli che riguardano: Disturbi del movimento e perdita di tono e forza muscolare, come atassia, stanchezza, in particolare alle gambe. L’aspettativa di vita media è di circa 5-10 anni inferiore alla popolazione generale e questo divario tende a ridursi ulteriormente al progredire della ricerca. A me si..però solo nel momento delle scosse alle gambe.. 3) Da quanto avete la sclerosi multipla? dolore muscolo-scheletrico (fisioterapia e antidolorifici classici). Neuropatiaetc, sensazione di scosse elettriche alle gambe, il termine usato per descrivere disturbi conseguenti a danno dei nervi tappi orecchie su misura per acqua Sono le neuropatie ereditarie pi frequenti. La depressione non è sempre facile da diagnosticare: proviamo a spiegare in parole semplici quali sono i sintomi principali, cure e terapie possibili. La sclerosi multipla è una condizione che mette a dura prova qualsiasi paziente ne venga colpito, ma con i recenti progressi della medicina i pazienti colpiti possono affrontare la malattia godendo di una qualità di vita decisamente superiore rispetto al passato; la patologia è raramente fatale di per sé, ma può innescare complicazioni gravi come infezioni difficoltà di deglutizione. La stanchezza si abbatte su di me molto facilmente, magari se ho esagerato con giri, sport e altro. Grazie Chiara, a maggio ho avuto la tua stessa diagnosi, non è facile. Nonostante il meccanismo di danno del sistema nervoso sia ormai piuttosto ben conosciuto, rimangono ancora poco chiare le cause che scatenano il sistema immunitario, anche se la maggior parte della comunità scientifica ritiene che possa manifestarsi per una combinazione di. Le nostre cellule, i nostri anticorpi non sono stronzi, sono confusi, hanno perso la strada ed anche la memoria per questo vanno avanti alla cieca e fanno un sacco di confusione. incapacità di camminare o parlare) . La prognosi è quindi strettamente correlata al sottotipo della malattia, nonché all’età, al sesso del paziente, dai sintomi iniziali e dal grado di disabilità raggiunto; di norma non si muore si sclerosi multipla, ma la malattia prosegue ed evolve per decenni. In alcuni casi, le persone affette da sclerosi multipla possono anche perdere i capelli. La sintomatologia delle sclerosi multipla è piuttosto varia ed è legata alle caratteristiche della patologia, ovvero l'essere autoimmune e neuro degenerativa. Come dici tu vorrei scrivere e condividere tanto altro…ma fra i vari doni c’è anche il tempo…per capire anche se stessi…! Problemi sessuali, 5. L’aspettativa di vita dei pazienti con diagnosi di sclerosi multipla è di poco inferiore a quella della popolazione generale, anche se i circa due terzi dei soggetti andranno incontro a morte per cause correlate alla malattia. Questo processo degenerativo interferisce con le normali comunicazioni tra il cervello ed il resto del corpo, fino a determinare grave invalidità (ad es. Ciao, cosa dire? Con la malattia ho capito che niente è dovuto. Mi fai sentire “normale”. "Disturbi alle gambe" Da qualche giorno accuso delle fastidiose e moderatamente dolorose "scosse elettriche" di due o tre secondi ai muscoli della coscia destra. A volte si verifica una perdita di sensibilità. Sbalzi dell’umore, 9. In Italia si stima che ci siano circa 3500 malati di SLA e sono più di 1.000 le nuove diagnosi in un anno. La sclerosi multipla secondariamente progressiva inizia con un decorso recidivante-remittente, seguito da un decorso primitivamente progressivo. Grazie Chiara. esposizione ai metalli pesanti (piombo o manganese). e il solo fare queste cose mi dà felicità. Dieci anni di noi, in un anno unico. Lui ti chiede a cosa stai pensando e tu gli rispondi che stai pensando alla sclerosi. Leggi, Descriviamo con parole semplici e comprensibili sintomi, cause e cura della schizofrenia, un disturbo che spesso colpisce senza essere riconosciuta. E volete sapere cosa me ne faccio dei miei sintomi? Grazie ancora per questi tuoi pensieri, in una giornata come quella di oggi avevo esattamente bisogno di leggere questo. Leggi, Non è raro che chi soffre d'ansia possa anche manifestare depressione o viceversa; spieghiamo in parole semplici cause, sintomi e rimedi. Laurea in Farmacia con lode, PhD in Scienza delle sostanze bioattive. Spasmi muscolari, 3. problemi di vista, come visione offuscata e/o doppia. È infine indispensabile una valutazione a lungo termine su come l’aumento delle difficoltà causate dalla malattia potrà eventualmente impattare sulla vita famigliare. Pensi che siano solo dei formicolii che passeranno. Il 5 per cento può essere soggetto a episodi di euforia e disperazione immotivate (cioè non collegate allo stato emotivo reale del paziente), globalmente noti come incontinenza emotiva. Sono inquieta, pensierosa, forte, impaurita, frizzante e Chiara. Fra i dolori dovuti direttamente alla Sclerosi Multipla, la nevralgia del trigemino è sicuramente il dolore più grave e quello che compromette maggiormente la qualità di vita dell’ammalato. Inizio subito e con grande meraviglia i dolori scompaiono nel giro di pochi giorni. Faccio lavoro di ufficio e mi succede durante tutto il giorno principalmente mentre sono seduto, a intervalli che variano dai trenta ai sessanta minuti, ma anche di più. menomazione nella percezione del dolore, della temperatura e nel senso del tatto. Oggi, infatti, le informazioni ci avvelenano l’esistenza, soprattutto quando sono tante e confuse. Come si previene? In bocca al lupo per tutto e buon Viaggio Chiara! Si pensa che questa sindrome sia dovuta alla demielinizzazione del tronco encefalico, l’area del cervello che controlla le espressioni facciali e le emozioni: di solito si registra solo nei casi più gravi. È ragionevole da donna pensare a una gravidanza se si soffre di SM? Io no di certo. I primi sintomi della sclerosi multipla spesso sono: Questi sintomi possono essere così gravi da impedire di camminare o addirittura di stare normalmente in piedi, nei casi più gravi la sclerosi multipla può causare la paralisi parziale o totale. La sclerosi multipla è una malattia autoimmune, ossia una condizione che si verifica quando il sistema immunitario di un individuo attacca erroneamente tessuti e organi del proprio organismo, scambiandoli per una minaccia esterna. Dolori terribili alle gambe, poi la diagnosi: sclerosi multipla. È lei che, da qualche mese o forse più – chi lo sa – mi tiene compagnia e decide come far andare il mio corpo. I sintomi della sclerosi multipla variano ampiamente da un paziente all’altro e possono interessare qualsiasi parte del corpo; tra i più comuni ricordiamo: A seconda della forma, i sintomi possono andare e venire, oppure peggiorare costantemente e progressivamente. Nel corso dei decenni di progressione della malattia le complicazioni più importanti sono: Purtroppo i sintomi con cui si manifesta la malattia possono essere simili a quelle di altre condizioni neurologiche e la diagnosi viene quindi fatta per esclusione, non esistendo ad oggi alcun test specifico. Il morbo di Parkinson è una malattia degenerativa del sistema nervoso centrale: scopriamo i primissimi sintomi e quelli successivi, le cure disponibili, ... Morbo di Alzheimer: sintomi, centri ed assistenza. Con stima è ammirazione. Problemi di intestino, 6.
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